專題 - 關懷少年罕見疾病系列
文 / 小巫
圖 / 小齊、阿雅
我的青春是一隻擱淺的鯨魚
他人正悠遊在湛藍的海
對於未來無限地嚮往……
而我，卻在沙灘上，進退不得。 陳麒伍2024
2024年夏天，暨大附中有一位畢業的特殊生，他熱愛昆蟲，創作許多關於昆蟲的文字與畫作，也蒐集了很多昆蟲標本。暨大附中的老師們為他辦了個展，麒伍的父親在展場親自導覽，述說關於他和兒子的生命故事。
生命像昆蟲一樣短暫
麒伍的爸爸幽幽地述說著：「麒伍罹患裘馨氏肌肉失養症(DMD)，此罕見疾病的平均壽命大約是20歲上下。自從麒伍知道自己生命有限之後，秉持多活一天就多賺一天的心情，到暨大附中上課。他選擇坐在第一排，聚精會神從不打瞌睡，也踴躍回答老師的提問。麒伍今年滿18歲了，他不確定自己還有多少時間，時光就像沙漏計時般的快速減去。」
2024年5月20日總統就職這天下午，暨大附中黃方伯校長及董錦燕老師、水沙連雜誌社康翠敏社長及編輯林雅玲、台中市野生動物保育學會研究組組長林文隆博士，靜靜地聆聽陳爸爸與他的甲蟲少年並肩前行的生命故事。
披著盔甲的甲蟲
麒伍的爸爸原本是在藥廠工作，麒伍的媽媽則是公職護理師，有一位小自己6歲的妹妹。由於肌肉組織隨著年紀衰退，小二、小三起走路蹣跚、常常跌倒，到了小六時，已經需要坐輪椅。麒伍爸爸決定離開穩定的藥商工作，除了專心陪伴麒伍之外，他也用罄畢生積蓄，自地自建一棟無障礙的房子。若說麒伍是甲蟲，那麼麒伍的爸爸就是為他擋風擋雨的盔甲。
從國中開始，每年暑假就是麒伍的爸媽幫麒伍完成人生心願的時節，各地的昆蟲博物館、昆蟲展、昆蟲秘境都在願望清單中。有一次到彰化芬園一處獨角仙秘境，到達目的地才發現，要到秘境的路大約有兩公里的爬坡路程，這對坐輪椅的麒伍以及推輪椅的妹妹都是莫大的考驗，炎炎夏日辛苦跋涉，就為了讓麒伍看到心愛的獨角仙。
18歲的熱情
捉摸不定的戀情
等待告白的時機
眼光，離不開她的一舉一動
在夏夜勇敢的決定
有若巧克力融化般
甜蜜的戀情融為一體。 陳麒伍2023
國小發病的麒伍，不會跑也不會跳，沒辦法跟同學一起玩球、踢球、溜滑梯、賽跑等，尤其是到了小學六年級，已經完全不能行走，限制了他的人際關係發展。升上國中，各種壓力接踵而至，每週與輔導室老師的約談，開啟了麒伍另一扇窗。從會談中，輔導老師發現了麒伍喜歡昆蟲，於是鼓勵他畫昆蟲，開臉書粉專介紹昆蟲，至此，麒伍與昆蟲結下不解之緣。
學弟送給麒伍幾隻竹節蟲，但某一年學弟的竹節蟲不抵寒流肆虐，全部死亡，而麒伍的竹節蟲卻安好無恙，還孵出許多小小竹節蟲，麒伍便回贈給學弟第二代的竹節蟲。
另一次，同學送了他一隻公的鍬形蟲，麒伍認為這隻公鍬形蟲形單影隻，於是上網買了一隻母鍬形蟲。這對夫妻生了好幾顆卵，麒伍將那些卵寶貝孵出一隻隻的鍬形蟲。
追求昆蟲夢，你們不再孤單
林文隆先生，是中興大學昆蟲系的學士及碩士，他臨時被姊姊通知參觀這位少年的昆蟲展覽。會後，他在社群媒體發表的感言：「麒伍很喜歡昆蟲，當我看到他坐著電動輪椅介紹採集的昆蟲時，我內心非常激動！這小孩明明知道自己的日子所剩不多，還可以每天堅強面對，我聽著聽著，就跑到圖書館的廁所徹底崩潰。他想讀昆蟲系，這是他的願望與夢想，但是他這輩子可能很難達成。隨著肌肉逐漸萎縮，他講話也略顯微弱，不過他在注視自已做的標本時，眼神還是充滿熱情，雖然沒有講話，你還是可以感受到他想講的故事。」
林文隆提到，關於麒伍想到幾所大學昆蟲旁聽或參觀昆蟲研究室的願望，他希望在有限的時間內幫麒伍實現昆蟲夢。在極短的時間內，林文隆的熱淚貼文贏來許多好友的關注，幾位在昆蟲學術界服務的好友紛紛主動表示想加入「與時間賽跑的昆蟲學進修計畫」，包括台大昆蟲系、興大昆蟲系、台中科博館、奧萬大國家森林、二水生態教育館等，都熱烈回應。麒伍的偶像黃仕傑也回應：「我可以支持一套我寫的昆蟲書籍，如果時間對的上，也可以帶他一起跑野外」。
與在地昆蟲達人交流
埔里在地昆蟲養殖達人，也是種子及老物收藏愛好者風船葛，520開展當天也來到現場。當天下午他是要上班的，得知麒伍的故事，二話不說請人代班，他說：「來麒伍的昆蟲個展，感受他的生命力比上班賺錢更有意義。」風船葛是專業的商業攝影師，業餘的愛好就是研究昆蟲的相關知識，最近他對食蟲文化有不少心得，手中也蒐集到不少昆蟲零食。麒伍跟大自己沒多少歲的風船葛哥哥聊得很開心，剛好兩家住得很近，風船葛說，他會帶一些自己的收藏去跟麒伍交流。
面對挫折的姿態
協助麒伍策展以及寫作的暨大附中董錦燕老師說：「我們都不知道這樣的事情發生在我們身上的話，我們會變成怎麼樣的人？我們會如何面對人生？麒伍和父親面對人生挫折所展現出來的生命韌性，非常令人動容。」這次展覽因暨大學生的加入，注入了豐富的想像，用創意的方式凸顯主題。少年麒伍身體的變化，對愛情的憧憬與失落，在種種局限當中重新找回自我，發人深省。董老師表示，期望藉由麒伍的生命故事喚起人們思考：面對挫折的姿態、對生命意義的追尋。
我從來沒有這麼幸運過
最近在國文老師及資源班老師，還有暨南大學實習老師、暨大附中的同學的幫助下辦成了昆蟲生命教育展。上週一國立台灣師範大學的生命科學所博士林文隆先生，在參觀完展覽後希望能幫助我完成人生清單的夢想，因緣際會下而得到我的偶像黃仕傑先生所贈送的六本生態書籍，我覺得好像在做夢一樣，感動到無法言喻。我要感謝林文隆先生的幫助，還有黃仕傑先生大方的贈送書籍，還有許多一路上幫助我前行的各位貴人。 陳麒伍2024.5.27
麒伍像一隻在蛹中蛻變的昆蟲，雖然命運給了他沉重的束縛，但他依然以滿腔的熱情與堅定的意志追尋著夢想。麒伍雖然在時間的沙漏中倒數，卻用每一天書寫不凡的故事，留下難以磨滅的生命印記。
暨大附中為陳麒伍同學舉辦昆蟲作品個展海報
麒伍採集及手作的十字鞭蠍標本
麒伍解說他在學校地上撿到雞母蟲回家飼養的經過
麒伍爸爸負責本次個展導覽解說
謝謝妳來看我的昆蟲標本
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被陳麒伍（中坐者）感動的大人們 左起：林雅玲、董錦燕、陳爸爸、康翠敏、林文隆、石芬瀞
Youtube-陳爸爸介紹麒伍是如何照養他所愛的昆蟲