專題——關懷少年罕見疾病系列
文／圖 陳璽合
有人說：「人與人相遇是需要緣份的。」問我們大埔里區幾個家庭為何會相識並且成為互相扶持的朋友？我說：「是一個『罕見疾病』，一個名為『裘馨氏肌肉失養症』不算可愛且近乎殘酷的疾病」。
纖細善感，才華洋溢的秉穆
認識秉穆是在十多前的埔基復健治療中心，秉穆比麒伍大兩歲，當時他是國小三年級的學生，也是我們所認識的第一個「裘馨氏肌肉失養症」病友。初次相見，他墊著腳尖走路，治療師安排他和麒伍一起復建，一起玩拋接球、一起玩桌遊，也曾一起被綁在大型站立架上相視而笑。國小三年級的暑假起，他失去行走能力開始仰賴輪椅移動。秉穆的媽媽人很善良、熱情、溫暖，常常與我們分享肌萎孩子的照顧心得，輪椅和輔具的申請和使用、可以參加肌萎和罕見疾病協會參加活動等。
秉穆是個自尊心強、個性內向靦腆的孩子，擅長寫作、在文學的領域找到滿滿的成就感。求學階段，秉穆是麒伍同一所國中和高中大兩屆的學長，常與我們分享經驗，於是我們聽從秉穆媽媽的建議，到無障礙空間規劃比較完善的宏仁國中和國立暨大附中就讀。我們在國中時，經常看到秉穆和照顧他的阿嬤，在學校寫完老師交待的家庭作業，夜幕低垂華燈初上的時候，阿嬤邁著年邁的步伐在前，疲累的秉穆開著電動輪椅跟隨著回家。
秉穆高中畢業之後，我們就比較少有機會見面，再次聽到他的消息已是感染重症肺炎住院時。肌萎的孩子隨著年齡成長，全身的肌肉會逐漸萎縮無力，首先是四肢肌肉退化關節變型，雙腳失去行走移動能力、雙手舉不過肩甚至無法提筆寫字、自行進食，最後也將影響到心肺功能。在秉穆住院期間，數次歷經和死神拔河，秉穆媽媽和擔任護理師的麒伍媽媽討論如何使用「病人的自主權利」，和院方持續溝通好幾天，期盼依照孩子的遺願安然返家離世。這個選擇令人既痛苦又掙扎，但這是我們「裘馨氏肌肉失養症」家庭需面臨的沉重課題，從醫師宣判病名的那一刻起，我們就知道白髮人送黑髮人的這一天遲早來臨，只是沒料到那麼突然，在一個寒冷的冬天，傳來令人扼腕、刻骨銘心的消息，一個的年輕生命就此殞落。
我推著輪椅上的麒伍到秉穆學長家靈堂上香致意，記得這天天氣陰陰冷冷的麒伍身子瑟縮成一團，秉穆媽媽也心疼的和麒伍聊了好久，不斷的鼓勵他要樂於學習、活在當下、隨時注意自己的身體健狀況。唯一欣慰的是秉穆在病榻纏綿時，還有時間可以和自己心愛的家人和師長、好友們逐一道別，這是何等的感人和有福報。
麒伍小時候與秉穆學長一起復健治療。
熱愛文史，活潑開朗的以樂
以樂是個活發開朗的孩子，喜歡人文歷史、參觀博物館和繪畫，心願是舉辦一場個人畫展。以樂比麒伍小四歲，家中原本從事西式餐飲業，以樂媽媽從醫院工作家人口中打聽到我們，身為病友的我們當然是義不容辭的和她們分享肌萎孩子的照顧經驗和求學階段會遇到種種狀況，也推薦參加肌萎和罕見疾病協會參加病友活動，肌萎和罕病病友們常會有「本是天涯倫落人，相逢何必曾相識」的感嘆！
以樂在國小四年級的時候失去雙腳行動能力，家人為他準備了輕便型的電動輪椅，以樂開起來駕輕就熟來去自如，他常常俐落的開著電輪到埔基復健中心和麒伍哥哥一起復健，一起互相玩著傳球遊戲、也一起被綁在大型站立架上，聊著學校發生的趣事，這個場景似曾相識，只是換了一個伴，麒伍也相當珍惜這份緣份，疼愛這位有意思的小兄弟。
國小畢業之後，以樂很勇敢選擇了到海線的「彰化和美實驗學校」就讀國中，那邊有更多肌肉萎縮、肢體障礙和腦性麻痺的孩子們，校方為肢體障礙孩子量身打造課程，協助他們培養一技之長，更符合他們未來的就業需求，不因國中會考升學壓力影響他們的學習。麒伍覺得，在一般的學校，國中課程教學進度較快，動作緩慢的他們學習上容易備感壓力，在這兒同學們人人有身體上的不便，彼此更容易有同理心。麒伍聽到以樂在和美實驗學校的生活如魚得水、怡然自得，甚至還因能力佳被推舉為班長，稱讚他能走出家裡的舒適圈住學校宿舍，並且交到不少好朋友，真的非常獨立有勇氣，打從心裡為他感到驕傲。
以樂得知麒伍哥哥今年五月底在國立暨大附中舉辦一場高中畢業前的昆蟲展，他興奮的和學校請假，特別央請他父親在展期首日來當麒伍哥哥的小粉絲。這一場昆蟲導覽解說，也由麒伍別著小蜜蜂耳麥親自上陣，和大家介紹他最喜歡的昆蟲，會場中兩台電動輪椅自由穿梭其中，留下惺惺相惜的合影。
以樂特別請假參加麒伍哥哥畢業前的昆蟲展，來當他的小粉絲。
會場中兩台電動輪椅自由穿梭其中，留下惺惺相惜的合影。
馳騁球場，家人糾結的小伊
小伊（化名）是南投人，現居桃園市，今年是國小中年級的學生，興趣是打籃球和欣賞 NBA 籃球賽，目前仍有行走能力，只是雙腳小腿肚因疾病導致假性肥大而不耐久行，近期首要目標為預防肌肉瞬間癱軟跌倒。說起我和小伊姑姑的緣份，可追溯至約三十年前的高中班級幹部訓練暑期營隊。我們分別念弘光科大的二專日夜間部、各自在圖書館日夜時段打工，畢業多年以後，因工作的關係，我們先後搬來埔里定居，搬家數次後，發現住在埔里同一條大馬路上，兩家僅隔數十公尺，真的是非常有緣。
今年農曆年假期間，從朋友口中得知小伊的消息，要說明「裘馨氏肌肉失養症」這個疾病的來龍去脈，並非社群軟體簡訊中三言兩語可以道盡，於是邀請了小伊的姑姑來家中敘敘舊，並和她解釋這個疾病的病程，照顧的注意事項，以及孩子在求學期間可能遇到的種種狀況等。朋友說小伊的家人尚未準備好和孩子的奶奶、外公外婆告知孩子得到這個罕見疾病，擔心老人家承受不起。我們是過來人所以明瞭箇中滋味，不過若因此減少孩子與長輩相聚也不太恰當，所以我建議他們可以用委婉的方式，分批次和家人好好說明，畢竟「裘馨氏肌肉失養症」的孩子生命非常有限，不該剝奪了孩子和長輩相處的短暫美好時光。至於該如何和家中長輩溝通，就是我們這些罕見疾病家長們痛心疾首的功課了！
愛和包容，讓特殊病兒快樂成長
冥冥之中命運無情的安排也好，老天爺惡作劇的玩笑也罷！特殊罕見疾病將我們幾個家庭的命運默默的串聯在一起，陪伴孩子到學校擔任特殊教育助理老師的這五年期間，在特殊教育單位也看到了許多有著特別際遇的孩子，每個孩子背後也都有著一段不為人知的成長故事，唯有更多的「愛和包容」才能讓這些特殊的孩子、肌萎罕見疾病的孩子快樂成長，照顧特別的孩子從來不是一件簡單的事，透過經驗傳承和無私的分享我們這些家長們團結一心、互相扶持、珍惜所有把握當下，每天開心過一天；不開心也是一天，活得精采不留下遺憾！