專題-關懷少年罕見疾病系列
文、圖 / 陳璽合 （肌萎症患者陳麒伍的父親）
得知孩子罹患這個疾病，全家就像被命運狠狠揍了一拳，痛徹心扉，無力反抗。可在痛苦中，我們靜下心來想：無法改變生命的長度，但我們能決定寬度和厚度。儘管疾病縮短了他的歲月，但他學會超越病痛，珍惜當下。求學時全力以赴，休假時盡情享受，讓自己無悔無憾。
甲蟲少年的新書和昆蟲展
在麒伍高三畢業前夕，透過國文科董錦燕老師、特殊教育林鴻哲老師及國立暨南大學師培中心幾位實習老師們及學校圖書館江衍聲主任和廖麗娜老師的協助之下，我們為麒伍舉辦了一場「甲蟲少年的蛹室與永世」的展覽，並且出版了一本圖文並茂的同名書籍。為期近一個月的展出，感動非常多師生，畢業典禮當天榮獲校長頒發「生命教育獎」，給予麒伍相當大的肯定與鼓勵。
畢業典禮時跟董錦燕老師合照
新書發表會當天，暨大劉明浩老師（浪子炎男）𦲷校演講埔里蝴蝶生態，會後浪子炎男老師贈送親手飼養及製作的珍貴蝴蝶標本，昆蟲人惺惺相惜，有武俠小說中俠客「寶劍贈英雄」的快感。浪子炎男老師與麒伍一同參觀他的昆蟲展，傾聽他開著六輪電輪坦克車追尋的昆蟲夢想，麒伍也簽名回贈新書，是昆蟲鐵漢的柔情交流啊！
畢業後，我們得到普羅文化（股）公司許晉魁董事長的大力贊助，除了幫忙申請書籍的 ISBN 外，也提供一些印刷經費，讓麒伍在「圓夢之旅」路上，得以分享作品給協助的貴人以及師長。
麒伍在新書發表會現場與暨南大學劉明浩老師（浪子炎男老師）合影
流動的昆蟲之旅
在昆蟲展期間，我們有幸認識了台中市野生動物保育學會的林文隆老師，因為他的愛心和廣大人脈，為麒伍畢業後開啟了「昆蟲的圓夢之旅」。包括在台中動物保育協會二水工作站目睹今年的獨角仙大發生、召集了中興大學昆蟲系校友夜間點燈，看到蛾類、蟬、叩頭蟲和金龜等昆蟲，也首次見到八星虎甲蟲，志工們的昆蟲魂燃燒，逐一為我們介紹，野外點燈昆蟲課收穫滿滿。
與林文隆老師及臺中市野生動物保育學會的夥伴們一起野外點燈夜訪昆蟲
一日科博館 VIP 之旅
我們在台中科博館未對外開放的星期一，參訪了全國館藏最豐富的「昆蟲標本庫」，當了「一日科博館 VIP」。感謝科博館的生物學組昆蟲學門的詹美鈴博士及標本庫賴保成經理的熱情招待，這是國內外昆蟲學者研究的寳庫，許多珍品前所未見的，也體會到昆蟲標本高規格的製作過程，操作立體顯微鏡看小型昆蟲放大數十倍的模樣，真的難能可貴的體驗。最後我們品嚐了油炸「蚱蜢」小零食，很特別的感覺啊！
參訪台中科博館，進入全國館藏最豐富的「昆蟲標本庫」
中興大學昆蟲系參訪
學校特殊教育老師林鴻哲為我們安排參觀中興大學昆蟲系，感謝系主任葉文斌教授帶領我們參觀昆蟲收藏館及展示牆。不過，想要旁聽昆蟲系課程不太現實。台中到埔里來回兩小時的車程已經是個挑戰，大學生課業繁重，沒有多餘的人力和時間照顧他。此外，昆蟲系的課程要求學生具備生活自理能力，而標本針與介紹標籤微小，麒伍的手部肌肉難以應付。
昆蟲系的課程中，像微積分、物理、化學還有英文，大一的基礎課程讓人吃不消，直到大二才會有昆蟲課程。美好的昆蟲觀察和展覽只占教學內容的一小部分，更多則是研究農作物的病蟲害防治工作。我覺得麒伍在師生的協助下，能撐過高中的學業已經非常勉強了。教授建議他參與網絡上的昆蟲社團或進行線上學習。其實，這些「把握人生機會」的方式，我們一直努力實踐。
紙教堂昆蟲展遇見公視
麒伍的「甲蟲少年的蛹室與永世」昆蟲展於七月在埔里紙教堂展出，讓我們收穫了意想不到的驚喜。兩位前來遊玩的公視節目製作人在聽了我的導覽後，邀請麒伍參與專為身心障礙者設計的節目，對麒伍來說是另一種突破。昆蟲展不僅僅是實現夢想，更為他創造無限可能。
新故鄉文教基金會的廖嘉展董事長也在展覽期間親自鼓勵麒伍，邀請他有機會時回到紙教堂調查水中昆蟲生態。而他的物理治療師溫雅婷更安排了一位專業攝影師，將麒伍的故事拍攝成感人的微電影，傳遞他的生命力量。
新故鄉文教基金會的廖董事鼓勵麒伍他勇敢追尋夢想
詩人渡也老師家訪
麒伍在新書發表會上結識了詩人渡也老師，他為麒伍的故事深深感動，特別創作了一首名為〈師父〉的詩作，並親自前來拜訪。渡也老師不僅將詩作裱框，贈予麒伍，還鼓勵他繼續書寫自己的故事，投稿到雜誌或報紙，分享他的經歷與思考。麒伍深受啟發，在未來會繼續以寫作為療癒與自我表達的方式。
詩人渡也參觀展後感動寫詩送給麒伍
渡也寫麒伍的詩，發表在自由時報副刊上
照顧者要照顧好自己
照顧孩子、媒合夢想，接待媒體記者們及昆蟲展期一場接著一場的導覽，幾乎發揮我過去十多年在藥品公司所學的綜合技能，讓麒伍畢業後的築夢生活忙碌而充實。幸運的有眾多貴人相助，這一路走來並不寂寞。
關懷聆聽和陪伴乃最佳良藥，當一個照顧者最重要的是照顧好自己的身心靈，保持良好的運動習慣，親近大自然，培養正當的休閒習慣和持續進修充實自我，才能有正能量照顧日益虛弱的被照顧者喔！